Статья для рассылки

Предыстория - я являюсь участницей женской рассылки, мы ее делаем коллективно, и дежурство выпадает примерно раз в месяц. В дежурство я должна добавить интересную статью. Обычно я делаю такой себе микс, полный полезностей, со ссылками на более подробную информацию. А сегодня мне захотелось написать о наших детях. Написать-то написала, но теперь сижу и думаю, а насколько я была убедительной, насколько верно подала такую серьезную информацию.

Вот эта статья:

Иногда их называют детьми с ограниченными возможностями. Иногда – особыми детками. Все эти названия маскируют «суть» - ребенок-инвалид. Те дети, от которых чаще всего отказываются родители еще в роддоме. Те дети, которые, появляясь на свет, рискуют остаться не только без семьи и надлежащего образования – они рискуют не выжить вообще.

Все врожденные «диагнозы» легко делятся на две категории: те, которые поставит детский врач при первом же осмотре (например, синдром Дауна), и те, которые выявятся далеко не сразу, а примерно в течение первого года жизни (ДЦП, аутизм). В 90% случаев от первых отказываются еще в роддоме. Вторые же, как правило, в семье прижились, их успели полюбить, и вопрос об отказе уже даже не поднимается, хотя и при этом варианте определенный процент «отказников» имеется.

Солнечные малыши

Самая распространенная генетическая аномалия – синдром Дауна. Примерно 1 из 600 младенцев появляется на свет с этим диагнозом. Характерные внешние признаки, или стигмы, позволяют детскому врачу определить диагноз почти безошибочно, хотя для его уточнения обязательно назначается генетический анализ крови. В роддоме уговаривают отказаться... «Родите себе еще, здорового». Но ведь это ребенок. Не диагноз, не игрушка, а ребенок. Долгожданный. Любимый.

Врачи в роддомах редко знают о возможностях реабилитации. Показательна в этом случае практика московского центра Даунсад Ап: все их маленькие выпускники, с которыми они занимаются с рождения или раннего возраста, к школе садятся за парту со своими обычными, здоровыми сверстниками в положенное время. И учатся в обычных учебных заведениях.

А как обстоят дела у малышей с синдромом, которых оставили на попечение государства? Они не получают семейного опыта, того бесценного опыта, который для малышей служит и социализацией, и развивающими занятиями.

Мифы о синдроме Дауна

Пожалуй, ни одна особенность не удостоилась такого количества стереотипов, как синдром Дауна. «Обуза на всю жизнь» - так определяют таких детей те, кто с ними никогда не имел дела в дальнейшем.

Умственная отсталость? У абсолютного большинства детей с синдромом Дауна она проявляется в самой легкой степени. Они учатся так же, как и обычные малыши, хотя с небольшим «опозданием». Они умеют говорить и обслуживать себя, едят ложкой, просятся на горшок, умеют читать и играть в компьютерные игры, ездят на роликах и велосипеде и делают все то же самое, что и все дети во всем мире. Некоторые дети в развитии не отстают – это факт.

При адекватном отношении родителей к малышу и его развитию такие дети легко социализируются, становятся самостоятельными и могут жить отдельно от родителей. В раннем возрасте они могут посещать обычный детский сад, школу; кто-то получает высшее образование – таких примеров еще немного, но ведь до недавнего времени этот диагноз считался абсолютно безнадежным! Все больше взрослых людей с синдромом Дауна заводят семьи, у них рождаются дети – и заметьте, их дети могут и не обладать синдромом Дауна!

Прогноз развития

Развитие такого ребенка не спрогнозирует никто. Но подумайте: сколько изначально здоровых малышей приобретали сложные заболевания и, как следствие, - инвалидность еще в раннем возрасте?

Как сказала мама одной девочки с синдромом Дауна, «если бы я знала, какой она будет в 3 года, я бы не плакала, когда она родилась». Успехи, может, не бог весть какие: в три года она говорит всего несколько слов, хотя отлично умеет жестами и действиями показать, что она хочет, одевается, кушает и садится на горшок сама, включает себе мультики в компьютере, знает буквы, цвета, геометрические фигуры, считает до 10 и т.д. А многие дети с синдромом Дауна в этом возрасте уже умеют читать, говорят предложениями.

И если у вас вдруг родится такой малыш (а этот диагноз не зависит ни от социального и материального положения, ни от образа жизни родителей – такие дети рождаются в семьях политиков и звезд эстрады, спортсменов и священников), пожалуйста, не рубите сплеча. Почитайте специализированные форумы, прошерстите современную информацию о синдроме Дауна (именно современную). И вы увидите, что семьи, в которых растет такой малыш, по-настоящему счастливы. Не лишайте себя солнечного малыша – помогите ему стать Человеком.

Neya и блог Принцесса Катерина специально для читательниц Копилки женских секретов

Наконец-то!..

Сразу хочу оговориться, что вина за многое из того, что Катя умеет, но не делает, - лежит именно на мне. Я не даю ей стимулов, не ставлю перед ней конкретные задания, не нацеливаю на их выполнение. Но иногда мое терпение лопается, а как показывает практика, в начале мая уже второй год я требую перемен, и тогда... все получается.

Год назад в это время я ее отлучала от груди.

В этом году я поняла, что она уже совершенно взрослая, и должна есть самостоятельно. Попытки претворить этот постулат в жизнь я вяло предпринимала и до этого, уже года полтора тому назад, наверное. Конечно, давно пора. И тянула с этим - именно я, а ребенок - а что ребенок? Ее все устраивало, зачем что-то менять? Ложкой она давно умеет орудовать, но ей доставляет удовольствие имитировать процесс еды - например, с пустой чашкой и ложкой. При этом она отлично и совершенно правильно кормит кукол, делает вид, что ест сама. Почему бы не перейти к практике?

Я опущу подробности процесса перехода к кушанию самостоятельно :) скажу только, что процесс занял несколько дней, во время которых я несколько раз приходила к мысли о том, что мои нервы это не выдержат. И вот уже пару дней, как ребенок без слез и капризов идет к своему столику, садится, берет ложку в ручку и кушает, вытирается салфеточкой и ставит меня в известность о том, что она больше не хочет. К сожалению, сейчас она немного приболела, и во время еды это недомогание особенно остро ею ощущается, поэтому некоторые капризы иногда проявляются.

Есть и приятные сюрпризы: теперь она не разрешает ей помогать кушать. Ей понравилась ее самостоятельность!

В целом - цель достигнута, я счастлива, Катя - умница. Мы справились.

Фигуры и прочее

Какой-то у нас застой с обучением, в смысле - посещением занятий. То ли это связано с плохим самочувствием (нос заложен и кашель...), то ли капризы, то ли - потребность в каникулах. Я все же склоняюсь к первому, но кто знает.

Мы много дней не проводили дома никаких занятий, ну если не считать рисования - рисует каждый день она много и с удовольствием, и в альбоме, и раскраски. Треугольные карандаши, кстати, сделали свое дело, и сейчас она держит карандаш абсолютно правильно, хоть треугольный, хоть цилиндрический. Помимо карандашей, дома подключили восковые мелки.

Сегодня вновь предложила ей ее любимые карточки. Вот только выбрала те, которые ну никак не ли до этого - геометрические фигуры. Предыстория вопроса такова: когда у нее было только три карточки с базовыми фигурами - круг, квадрат, треугольник, - она их легко восприняла и активно применяет в жизни. Например, рисует на песке круги и называет - круг, стала быстро орудовать с развивалками, где в основе лежат геометрические фигуры. После этого я добавила сразу 11 фигур, причем постаралась включить все - и такие сложные, как трапеция, параллелограмм, ромб, и распространенные фигурки - полукруг, звезда, сердечко.

Т.к. они "не пошли", по сути, мы их не учили. Пару раз она перебирала карточки, а я называла фигуры, но и только.

Сегодня же я выкладывала перед ней по три карточки, и в произвольном порядке просила показать ту или иную фигуру. И она ни разу, ни единого разу не ошиблась!  А ведь она очень давно не трогала эти карточки. Видимо, это генетика проявилась - у Кати прабабушка - учительница математики в старших классах.

Результаты лечения

О результатах нашей поездки в Евпатории я не вижу особого смысла писать, т.к. их много, они есть, и они замечательные :) Словом, все идет своим чередом. Я замечаю, что она действительно взрослеет и осваивается в этом мире, и это очень радует.

Я просто предоставлю обещанный фотоотчет нашего зимнего отдыха (на фото цветок каланхоэ - вот такая прелесть расцвела на подоконнике во время нашего пребывания в Евпатории).

Море - оно было :) и было оно, как всегда, прекрасно, и еще более прекрасно белыми и бежево-пятнистыми лебедями. Они воевали с утками, что было не вполне приятно, т.к. лебеди, как мне кажется, существа благородные, но утки их так достали, что лебедь не стеснялся ее клювом ударить, слегка так. Утки тоже нападали на лебедей, особенно если тех было немного.

Правда, под конец все вылезли на солнышко и откормили лебедей так, что они уже отказывались есть!

Моя Катерина не скучала ни дома, ни на улице (особенно, когда дома обнаружились ракетки для бадминтона, а я там так кстати обвязала крючком теннисный шарик... Это было изумительным сочетанием и игрой, надолго занимающей саму Катю):

Было тепло и хорошо, поэтому старались и гулять - побольше. Вот Катя сама собирается...

А дальше можно было гулять где угодно - по красивой набережной, по песочному пляжу (принцессу все время тянуло в воду), кормить лебедей, да что там, даже коты ближе к солнышку - вегетарианцы, замечательно едят лебединый хлеб :)

На 8 марта мы ходили к нашим друзьям в гости, раз мы все так удачно оказались в это время в Евпатории. На фото - как раз Аленка, с которой Катюша занимается в Харькове. В неформальной обстановке они отлично взаимодействовали, Катя ее все время обнимала и по личику гладила, а когда мы уходили, и Аленка расплакалась, Катя как была в обуви - побежала к ней, присела на корточки и выглаживала ее, пока та не успокоилась.

Не буду особенно распостраняться тут, причем здесь беби бон :) но с этим приобретением мы уехали из Евпатории. Я была удивлена, но Кате он ОЧЕНЬ понравился. Я-то думала, что дети любят бебиков только благодаря навязчивой рекламе, продвинутому бренду, а оказывается (в данном случае можно говорить о чистоте эксперимента, т.к. телевизора у нас нет, и рекламы беби бона Катя, соответственно, никогда и не видела), все правда, - есть в них что-то такое, что очень привлекает деток. Беби бон у меня старого образца, без половых признаков :)